Hier könnte schon bald eure Erfolgsgeschichte stehen! Hast du eine spannende Geschichte für mich, wie es euch so ergangen ist, als ihr ein Tracheostoma oder eine Ernährungssonde bekommen hattet und wo eure Sorgen und Ängste lagen, dann schreibe mir deine Geschichte in einem Email!

Durch einen Gendefekt hat unser Sohn (mittlerweile fast 2 Jahre) eine zu kleine, enge Nase. Er war ab der Geburt intubiert. In der 3. Lebenswoche kam das Thema Tracheostoma auf den Tisch. Für uns war es nur ein kurzer Schock da die Vorteile die auf der Hand waren, zu sehr überwogen haben.

Ohne die Kanüle hätte unser Sohn nur intubiert, und damit teilweise sediert, weiterleben können.
Nach der Tracheostoma Anlage konnte er von den Sedierungsmedikamenten weg kommen und auch das Atmen selber lernen.

Sicher es ist ein einschneidendes Ereignis und auch wir wurden von den Ärzten nicht über alles was damit dann im Alltag an extra Bürokratie verbunden ist aufgeklärt, aber das unser Sohn damit die Chance auf ein Leben so normal als möglich hat, macht es viel leichter damit umzugehen.

Wir haben uns nach 3,5 Monaten im Krankenhaus auch für die Anlage einer PEG Sonde entschieden. Das passierte auf Drängen von uns selbst, nicht von den Ärzten.
Mein Sohn hat zu dem Zeitpunkt erst begonnen einige ml Milch selbst zu trinken, sein Bedarf war natürlich viel höher. Durch seine kleine Nase hatte er bis dahin eine Magensonde im Mund, was natürlich ein extra Störfaktor war. Daher von uns die Entscheidung zur PEG Sonde, damit er einerseits endlich zu uns nach Hause durfte und andererseits, er in der Zeit wo er erst trinken lernen musste aber gut mit Nahrung versorgt war.
Wir würden heute jedem zu einer Magensonde raten wenn es nicht anders geht. Wir fanden den zusätzlichen Fremdkörper an ihm auch nicht toll, aber es war gut für die Zeit wo es notwendig war.

Wenn ein Kind anatomisch dazu in der Lage ist zu schlucken, dann sollte man trotz Sonde nie die Hoffnung aufgeben und daran arbeiten, dass es dann doch mal selbst trinkt und isst.
Es war absolut kein leichter Weg diesen schmalen Grat zu gehen, zwischen ihm so viel zu geben damit er sich gut entwickelt aber doch so wenig, dass er Ansporn hat selbst zu trinken.
Wir haben diese „Sonden Entwöhnung“ zu Hause alleine mit Unterstützung unserer mobilen Kinderkrankenschwester gemeistert und auch geschafft. Kurz nach seinem 1. Geburtstag konnte die PEG Sonde wieder entfernt werden und heute isst unser Sohn seinen Brei mit Freude und trinkt genug.
Man muss man nicht den Weg einer Sonden Entwöhnung wie wir alleine gehen, da gibt es genügend Programme mit ärztlicher Begleitung.

Bei allem was bei euren Zwergen gemacht werden muss, nie den Mut verlieren, und das ist sicher nicht leicht, den sie können oft ganz viel mehr als ihnen die Ärzte und Krankenhäuser zugestehen

Meine Tochter kam in der 38. Schwangerschaftswoche nach einer vorzeitigen Plazentalösung per Kaiserschnitt zur Welt und wurde reanimiert! Sie erlitt einen Sauerstoffmangel! Nach einem  Monat Krankenhaus durften wir endlich nach Hause gehen. Sie war in Ihrer Entwicklung immer hinten nach und das Essen war immer sehr viel Stress für sie. Bis zum 10. Lebensjahr hat sie trotzdem gut gegessen und auch ihr Gewicht gehalten. Dann fing sie an immer mehr Spastik beim Essen zu entwickeln und so entschieden wir uns zu einem Button. Für mich und meine Familie war das eine sehr schwere Entscheidung da ich ja wollte, dass mein Kind isst. Ich denke jeder von uns hat diese Vorstellung von einem normalen Leben. Doch es ging nicht mehr. Die Portionen wurden kleiner und öfter und ich war somit den ganzen Tag nur mehr mit Essen beschäftigt. Auch das Gewicht blieb stehen. Die Anlage des Buttons stand bei uns unter einem schlechten Stern denn wir hatten einige Probleme! Der Button ging raus, das Loch wurde zu groß aber nach mehreren Eingriffen haben die Ärzte es endlich geschafft.

Heute kann ich sagen, dass es eine sehr gute Entscheidung war denn meine Tochter wirkt viel entpsannter und kann sich nun auf anderen Dinge konzentrieren.

Auch an Gewicht nahm sie wieder zu.

Wenn ich wieder vor dieser Entscheidung stehen würde, würde ich nicht zögern denn oft geht es halt einfach nicht anders!